“ไม่เพียงแต่คนทั่วไปจะไม่เข้าใจหรือรับรู้การมีอยู่ของอาชีพนี้หรอก ขนาดคนพิการบางคนเขาก็ไม่รับรู้ถึงอาชีพนี้ เพราะเมืองมันไม่ได้อนุญาตให้เขาได้ใช้ชีวิต แล้วจะมีผู้ช่วยไปทำไม”

เสียงจาก วรรณ-มงคล แก้วนิล ที่ระบุอดีตอาชีพของตัวเองไว้ว่า ผู้ช่วยคนพิการหรือ PA (Personal Assistant) ในวันที่ประเทศไทยมีคนพิการจำนวน 2 ล้านกว่าคน แต่ผู้ช่วยคนพิการ กลับมีจำนวนต่อเขตละ 7 คน

แกน Y ของ “การสงเคราะห์” ที่ไม่มีแกน X อย่าง “การส่งเสริม” เป็นจุดตัด

ภายใต้ความไม่เข้าใจความพิการในสังคม แม้กระทั่งคนในครอบครัวของคนพิการเองก็ตาม

PA จึงมีอยู่ เพื่อที่จะให้คนพิการได้ใช้ชีวิต แบบที่ไม่มีใครต้องคิดแทนว่าพวกเขาควรจะมีชีวิตอย่างไร

PA สำคัญ แต่มีเพียงหยิบมือ

มงคลไม่ได้เป็นผู้ช่วยคนพิการในระบบของ พก.(กรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ) ถึงแม้เขาจะเคยเข้าร่วมการอบรมผู้ช่วยคนพิการถึง 2 ครั้ง แต่เขามองว่าอาชีพนี้ต้องเน้นปฎิบัติ และการอบรมนี้ไม่ค่อยสัมฤทธิ์ผลนัก

ในรุ่นที่มงคลเข้ารับการอบรม มีคนเข้าร่วมประมาณ 30 คน แต่จบออกมาทำอาชีพนี้ได้จริง ๆ แค่ 2-3 คน และจะอยู่ด้วยอาชีพนี้ได้จริงอาจเหลือเพียงแค่คนเดียว ด้วยเนื้องานที่ต้องอาศัยความเข้าใจและการปฏิบัติ แต่การอบรมกลับเน้นไปที่ภาคทฤษฎี ประกอบกับคำว่า “ครอบครัวต้องพร้อม” อาชีพนี้จึงไม่ใช่ใครที่จะสามารถทำก็ได้

“เพราะต้องเดินทางเยอะ ที่อยู่ของคนพิการบางทีห่างกับเรามาก วันเวลาในการทำงานไม่แน่นอน หากมีใครที่ต้องดูแลข้างหลังจะยิ่งทำให้เราทำงานยาก อย่างน้อย ๆ ต้องมั่นใจว่าครอบครัวไม่ลำบากหรือต้องดูแลคนที่บ้าน ไม่เช่นนั้น งานที่เราทำก็ทำได้ไม่ดี คนที่บ้านก็ต้องรอ” มงคลกล่าว

“ในมุมมองของผม เราไม่ได้ต้องการแค่กระดาษใบเดียวเพื่อมายืนยัน แต่ก่อนเราเคยทำอาสาสมัคร เราคุ้นเคยกับคนพิการ เราก็ทำของเรา แต่ก่อนเราก็ทำให้ฟรี แต่งานอย่างนี้มันมีค่าใช้จ่าย เราก็ต้องประคับประคองไม่ให้เข้าเนื้อตัวเองมาก เราเรียกค่าบริการแบบเหมาวันละ 500 บาท ถ้าเป็นรายชั่วโมงคิดชั่วโมงละ 100 บาท”

การที่มงคลไม่ได้เข้าเป็น PA ในระบบ ส่วนหนึ่งเขามองว่า การประกอบเป็นอาชีพอิสระจะทำให้คล่องตัวมากกว่า รวมถึงคนพิการคนไหนที่มีความจำเป็นจริง ๆ ก็สามารถใช้บริการได้ ไม่ต้องรอในระบบ ซึ่งต้องมีขั้นตอน ในส่วนนี้มงคลเองมองว่า ไม่ใช่คนพิการทุกคนที่จะได้อยู่กับครอบครัว การที่เขาต้องไปยื่นเอกสารหรือต้องให้คนอื่นไปยื่น ยิ่งเป็นการสร้างความลำบากขึ้นไป

ปัญหาที่มงคลเล็งเห็นถึงอาชีพนี้ คือสังคมยังไม่ได้รับรู้ถึงความสำคัญและความจำเป็นในการมีอยู่ โดยเฉพาะในเรื่องของค่าจ้าง ส่วนใหญ่ผู้ช่วยคนพิการมักจะอยู่ในโรงพยาบาลเอกชน ซึ่งมีราคาค่าใช้จ่ายสูง ในขณะเดียวกัน ผู้ช่วยคนพิการในระดับที่คนพิการส่วนมากสามารถเข้าถึงได้ ก็มีจำนวนน้อย เพราะหลายคนไม่สามารถแบกรับภาระงานที่หนักที่ไม่คุ้มค่ากับรายได้

“พก. กำหนดให้มีผู้ช่วยคนพิการแต่ละเขตประมาณ 7 คน ในขณะที่เขตบางเขตมีคนพิการหลักร้อย ยังไม่นับว่า PA ที่มีอยู่จริง อาจจะเหลือพียงคนเดียวต่อ 1 เขตเสียด้วยซ้ำ”

ปัญหานี้มงคลเองมองว่า ยังคงเป็นเรื่องที่แก้ไขได้ยาก เพราะไม่ใช่ว่ารัฐเองไม่สนับสนุน แต่คนที่จะเข้ามาทำในอาชีพนี้ ก็มีไม่เพียงพอ

เขาให้ความเห็นว่า เราควรสร้างภาพจำในการมีอยู่ของอาชีพผู้ช่วยคนพิการ อาจจะเป็นชุดทำงาน ที่จะทำให้สังคมเริ่มมองเห็น และตระหนักว่ามีอาชีพนี้อยู่และมีคนจำนวนมากต้องการใช้บริการจากวิชาชีพพวกเขาเหล่านี้

ถึงแรงกดทับต่อคนพิการจะเป็นปัญหาหลัก แต่อีกส่วนหนึ่ง คนพิการจำนวนมากหลายคนก็ไม่ได้รับมือกับผู้ช่วยคนพิการดีนัก หลายครั้งที่คนพิการเอง ใช้คำพูดถากถางผู้ช่วยฯ เหตุผลนี้เองก็เป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้ผู้ช่วยคนพิการหลายคนวางมือจากอาชีพนี้ เพราะไม่อยากทนกับปัญหาในการทำงานเพิ่ม จากเดิมที่มีมากอยู่แล้ว

มงคลยังเล่าถึงตัวเขาเอง ก็เคยโดนคนพิการไม่จ่ายค่าทำงานให้ ซึ่งพอนับรวมหลายครั้งก็กลายเป็นเงินจำนวนมาก ในยุคที่ผู้คนต้องอาศัยบนวิถีชีวิตที่ขับเคลื่อนด้วยเงินตรา งานเหล่านี้ในสายตาคนอื่นอาจเป็นความสงสาร แต่สำหรับมงคล เขามองว่าทักษะมากมายที่จำเป็นต้องอาชีพนี้ไม่ได้น้อยไปกว่าใคร รวมถึงความเสี่ยงต่าง ๆ ในเนื้องาน ทั้งที่จริงควรจะได้รับเงินมากกว่านี้ด้วยซ้ำ

“มันเป็นส่วนหนึ่งที่พิสูจน์ประเทศเรายังไม่พัฒนา เรายังไม่เห็นคุณค่าของคนที่ทำงานกับคนพิการและคนพิการเลย ดูอย่างประเทศญี่ปุ่นหรือแถบยุโรป เขามีรายได้ที่มั่นคง สามารถเลี้ยงครอบครัวได้ เป็นเหมือนงานทั่วไปเลย รวมถึงทักษะที่มีเขามีความเข้มงวดกว่ามาก แต่ประเทศเราไม่ใช่ อาชีพนี้เป็นเหมือนงานที่ทำด้วยใจ แต่ไม่ว่าใครก็ไม่ได้คิดถึงการดำเนินชีวิตของผู้ช่วยคนพิการเลย” มงคลกล่าว 

‘อำนาจเหนือ’ ในซอกหลืบ

“งานของผมหลัก ๆ คือการช่วยเหลือคนพิการตามชื่ออาชีพ ส่วนใหญ่จะเป็นการช่วยเหลือคนพิการรุนแรงที่ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ หรือบางครั้งก็พาเขาไปเที่ยว ไปซื้ออาหารที่อยากกินมาให้ ไม่ต้องไปคิดแทนว่าคนพิการควรจะทำอะไร” เขานิยามอาชีพของตัวเอง เป็นการสรุปประสบการณ์นับหลายปีตั้งแต่ได้เริ่มเข้ามาทำอาชีพนี้

เดิมที มงคลไม่ได้มั่นหมายที่จะมาเป็นผู้ช่วยคนพิการแต่แรก เขาเคยทำงานกลางคืน ใช้ชีวิตเป็นเหมือนวันสุดท้ายในทุกวัน กลับบ้านตอนแดดส่อง และวนวงจรชีวิตซ้ำไปซ้ำมาอยู่นานนับหลายปี จนวันหนึ่งเมื่อเห็นตระหนักได้ถึงครอบครัวที่อยู่ข้างหลัง จึงตัดสินใจออกจากชีวิตใต้แสงสีในราตรี และตั้งใจจะหาลู่ทางใหม่ให้ชีวิต

“มีอยู่วันหนึ่ง ผมได้รับสายแปลกเข้ามา เป็นผู้หญิง ก็รับสายแล้วก็คุย เหมือนเขาโทรผิด แต่ดันคุยกันถูกคอ จนวันหนึ่งเขามาบอกว่า เขาเป็นคนพิการ เราก็ไม่ได้รู้สึกดีหรือไม่ดีอะไร แค่เราไม่มีคนรู้จักเป็นคนพิการในตอนนั้น จนเขามาชวนเป็นอาสาสมัครให้กลุ่มคนพิการที่เขาอยู่”

มงคลเล่าถึงจุดเริ่มต้นของการได้รู้จักคนพิการ หลังจากนั้น เขาเริ่มไปช่วยงานในฐานะอาสาสมัคร ไปช่วยยกของ จัดสถานที่ บ่อยครั้งขึ้นก็เริ่มเป็นคุ้นหน้าคุ้นตาในกลุ่มคนพิการ และเป็นอาสาสมัครมาเรื่อย ๆ

กระทั่งวันหนึ่ง มีเพื่อนมาชวนไปอบรมเป็นผู้ช่วยคนพิการ จากการไปอย่างไม่ได้สนใจ จนได้รับรู้ว่า เป็นการช่วยเหลือคนพิการในระดับที่มากขึ้น ภายหลัง กลายเป็นคนพิการจำนวนมาก ใช้บริการผู้ช่วยฯ ของมงคลผ่านการบอกเล่าความสามารถแบบปากต่อปาก

การมีอยู่ของ PA คือในขณะที่สมาชิกครอบครัวคนอื่น ๆ ต้องออกไปทำงาน ไม่สามารถที่จะช่วยเหลือดูแลได้ตลอดเวลา ผู้ช่วยคนพิการจึงเป็นอาชีพหนึ่ง ที่จะมาอุดช่องโหว่ในการดูแลตรงนี้

“ผู้ช่วยคนพิการไม่ใช่ว่าใครก็ทำได้นะ อย่างคุณไปแค่พลิกตัวเขา ซื้ออาหารให้เขา แค่นั้นไม่ว่าใครก็ทำได้ แต่ผู้ช่วยมันมากกว่านั้น คุณต้องช่วยเหลือแบบพิจารณารอบด้าน ไม่ใช่ว่าไปคิดแทนเขา ว่าอยากได้อะไร อะไรที่เหมาะกับเขา มันยากตรงนี้”

มงคลกล่าวว่า ความเป็นคนพิการ มักจะถูกโดนกดด้วยอำนาจบางอย่างอยู่แล้วเป็นขั้นต้น แต่หลายครั้งที่คนรอบตัวไม่ตระหนักถึงจุดนี้ บางทีอาจจะเป็นเรื่องเล็กน้อยอย่างการซื้ออาหาร ที่ไม่คำนึงถึงคนพิการ หยิบจับอะไรเท่าที่มี ไปจนถึงการออกคำสั่ง ทั้งจากครอบครัวหรือกระทั่ง PA เองก็ตาม 

กลายเป็นคนใกล้ตัวเอง ก็เป็นคนที่ตัดสินว่า คนพิการควรจะมีชีวิตอย่างไร 

อำนาจเหนือที่สังคมกระทำต่อคนพิการ โดยเฉพาะคนพิการรุนแรง มงคลแบ่งออกเป็น 3 กลุ่ม

“อย่างแรกคือครอบครัว บางครั้งเขาไม่ได้คิดถึงคนพิการเลย ให้อยู่แต่ในห้อง ให้ข้าวให้น้ำ นั่นคือเรื่องจริงที่เกิดขึ้นกับคนพิการหลายคน บางคนก็โชคดีหน่อยได้เพื่อนบ้านดูแล  แต่หลายคนไม่ใช่ อย่างบางครั้งคนพิการเขาอยากกินมะม่วงดอง ครอบครัวก็จะสวนทันที ว่าจะกินทำไม กินไปเดี๋ยวก็ลำบากพวกเขาต้องมาช่วยขับถ่าย ต้องมาทำความสะอาด”

เช่นเดียวกับกรณี PA มงคลกล่าวว่า ส่วนที่ยากที่สุดในประสบการณ์ของเขา และ PA หลายคนไม่สามารถทำมันได้ คือการที่คนพิการจำเป็นต้องขับถ่าย แต่ด้วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงและไม่มีแรงขับเบ่ง ส่วนใหญ่มักจะใช้วิธีสวนทวาร มงคลอธิบายต่อว่า ซึ่งแน่นอนมันมีการเลอะเทอะ แต่มันเป็นงานของเรา ที่จะต้องช่วยเหลือคนพิการ

ในขณะที่ภาพใหญ่สุดอย่างสังคมหรือรัฐ โดยเฉพาะการเอื้อให้คนพิการเหล่านี้ได้ออกไปใช้ชีวิตข้างนอก สาธารณูปโภคต่าง ๆ การเดินทาง ไม่เคยเอื้อต่อพวกเขาเลย รวมไปถึงการสนับสนุนด้านอื่น ๆ ทั้งในเรื่องการศึกษา การทำงาน แม้จะดูเป็นเรื่องปกติในสายตาหลายคน แต่เพราะสิ่งเหล่านี้ที่ควรจะเกิดขึ้น ในประเทศที่มีคนพิการอยู่อาศัยจำนวนหลักล้านคน ความผิดปกติจึงเป็นอำนาจที่รัฐกระทำต่อคนพิการ โดยที่ประชาชนไม่รับรู้ถึงมัน

“ช่วงแรกที่ยังเป็นแค่อาสาสมัคร เราก็จัดกลุ่มไปเที่ยวกัน ไปบางปู ไปปลูกป่าชายเลน หรือไปเที่ยวที่อื่น ๆ เราก็จะเป็นคนที่ดูลาดเลาว่าสถานที่นี้เที่ยวได้ไหม โอเคหรือเปล่า ทั้งหมดนี้คือเรื่องเดียวเลย คือการให้คนพิการเขาได้ใช้ชีวิตของตัวเอง โดยไม่ลดทอนการตัดสินใจของพวกเขา” มงคลกล่าว

อาจกล่าวได้ว่า ผู้ช่วยคนพิการ อาจไม่ได้ช่วยเหลือคนพิการในสิ่งที่ต้องการเพียงอย่างเดียว แต่กำลังพยายามทำให้สังคม ‘เท่าเทียม’ กัน

จุดอิ่มตัว “ผมทำต่อไม่ไหว”

เป็นเรื่องไม่ง่าย ที่ความผูกพันต่ออะไรสักอย่างจะสลัดได้ยาก เมื่อช่วงเวลาที่ได้ใช้ร่วมกับมันมากขึ้น

ปัจจุบัน มงคลมีอายุ 57 ปี เป็นชายร่างเล็กที่การอุ้มแบกคนพิการไปไหนมาไหนไม่ใช่เรื่องง่ายอีกต่อไป แต่เหตุผลของร่างกายไม่ใช่ปัญหาหลัก แต่เป็นเหตุผลในใจ ที่ทำให้ต้องวางมือจากอาชีพนี้

“ผมพึ่งเลิกอาชีพนี้เมื่อประมาณเดือนที่แล้ว มันเจอเรื่องมาเยอะ เราทำต่อไปไม่ไหว คิดว่าเราออกมาจุดนี้ดีกว่า พ่อแม่ก็อายุมากขึ้น อาจจะถึงเวลาที่ต้องกลับมาอยู่กับตัวเอง ไม่ใช่คนอื่น”

มงคลกล่าวว่า พอได้เข้าไปคลุกคลีภายในจริง ๆ ซึ่งเป็นรูปแบบองค์กร เขาเริ่มเจอปัญหาต่าง ๆ ที่ไม่สามารถแก้ด้วยตัวเขาเอง การผลักดันที่ว่านี้อาจไม่สัมฤทธิ์ผล และยังสร้างความลำบากใจให้กับตัวเขาเอง การถอยออกมาอาจเป็นทางเลือกที่ดีที่สุด

ปัจจุบันมงคลกลับไปทำงานที่โรงงานผลิตกล่องกระดาษ เป็นอาชีพก่อนหน้าที่เขาจะมาเป็นผู้ช่วยคนพิการ หลังจากเจอนายจ้างในช่วงที่ไปซื้ออาหาร จึงได้ชักชวนกลับมาทำงานอีกครั้ง

มงคลยังเล่าถึงสถานการณ์หลังจากได้กลับไปทำที่โรงงาน เขาพบเจอลูกจ้างชาวเมียนมาจำนวน 7-8 คน ทุกคนต่างเป็นคนขยัน เมื่อมองย้อนกลับมาที่อาชีพผู้ช่วยผู้พิการ คนพิการจำนวนมากในปัจจุบัน เลือกใช้บริการจากชาวเมียนมามากกว่าคนไทยเช่นกัน แสดงให้เห็นถึงค่านิยมและอคติต่ออาชีพนี้ที่ยังฝังแน่น ว่าเป็นอาชีพที่ไม่มีใครอยากทำ

“มันสะท้อนให้เราเห็นว่าอาชีพนี้ก็ยังไม่ได้ถูกยกระดับอะไร ถึงจะออกมาไม่นาน แต่ก่อนหน้านี้ที่อยู่กับมันมาหลายปี มันยิ่งย้ำเตือนเราว่า การผลักดันคนพิการให้เป็นคนเท่ากัน ยังเป็นเรื่องยากในสังคม” โดยเฉพาะภาครัฐ ที่ควรจะเป็นคนผลักดันอาชีพนี้เสียด้วยซ้ำ

ย้อนกลับเมื่อจุดแรกเริ่ม เขาเล่าเสริมว่า จากที่เลิกทำงานกลางคืนจึงเข้าวัด ไปช่วยงานวัดต่าง ๆ แล้วรู้สึกอิ่มเอิบใจ การที่ได้ช่วยเหลือหรือมาทำงานในด้านนี้ ก็เป็นความสุขของเขาในช่วงเวลาหนึ่งเหมือนกัน แต่แค่วันนี้เขาไม่ได้รู้สึกกับมันเหมือนเดิมแล้ว

“หากไม่นับเรื่องเงิน ตัวผมในวันนี้ก็ไม่ได้อยากกลับไปทำผู้ช่วยคนพิการแล้วนะ มันถึงจุดอิ่มตัวมากกว่า เราได้หน้าที่ในการมาทำที่โรงงาน ซึ่งอยู่ใกล้บ้านด้วย ห่างออกไป 5 นาที เราได้ดูแลคนที่บ้าน ได้กลับมามองตัวเอง ที่ผ่านมาเราก็ทำเต็มที่กับทุกการกระทำ ไม่ได้มีอะไรที่เสียใจ แต่ถามว่ากลับไปไหม อาจจะไม่” มงคลกล่าว

เราดูแลคนพิการ แล้วใครดูแลเรา?

ถึงแม้เขาจะออกมาจากงานที่ได้รับการบอกต่อว่า เขาเป็นผู้เชี่ยวชาญ ที่หลายคนคงนึกแปลกใจที่วันหนึ่งเขาเลือกที่จะเดินออกมาเอง

ภายใต้อาชีพที่ราวกับแฝงตัวในสังคม ถึงมงคลจะไม่ได้เป็นผู้ช่วยคนพิการแล้ว เขายังคงอยากเห็นอาชีพนี้ได้รับการยกระดับมากขึ้น เพราะเรื่องนี้เกี่ยวโยงกับเรื่องของโครงสร้าง ที่ส่งผลกระทบต่อทุกคน

“อย่างแรกที่เราต้องทำคือรัฐต้องให้คุณค่า มันต้องเริ่มจากรัฐ ไม่ว่าจะเป็นสวัสดิการ ฐานเงินเดือน ให้คนที่มาอยู่ มาทำอาชีพนี้เขาดูแลตัวเองได้ อย่าให้งานที่มีผลต่อคนจำนวนมาก ที่อาจเป็นส่วนน้อยในสายตาคุณ กลายเป็นงานการกุศล สร้างคุณค่าตรงนี้ขึ้นมาก่อน”

มงคลยังกล่าวเสริมถึง เงินสนับสนุนคนพิการ เขาเรียกร้องให้ปรับฐานเงินสนับสนุนเป็น 3,000 บาท/เดือน อย่างน้อยใช้อย่างประหยัดมากที่สุดคือวันละ 100 บาท แต่ในปัจจุบัน เงินสนับสนุนคนพิการอยู่ที่ 800 บาท/เดือน เขาต้ังคำถามว่า แล้วในเมืองใหญ่เหล่านี้ คนพิการจะดำรงชีวิตได้อย่างไรในขณะที่ค่าครองชีพแพงขึ้นทุกขณะ

“โจทย์สำคัญอีกอย่างคือการสร้างความเข้าใจ สื่อเองก็ควรจะต้องนำสังคมในเรื่องนี้ ทำอย่างไรให้พวกเขามีตัวตน ทั้งผู้ช่วย ทั้งคนพิการ รวมถึงการอบรมต่าง ๆ ควรจะเน้นในการนำไปปรับใช้ได้จริง รวมถึงการอบรบคนพิการเช่นกัน ผมว่าตรงนี้ก็เป็นส่วนสำคัญที่จะทำให้อำนาจเหนือหายไป”

มงคลเน้นย้ำว่า เรื่องนี้เราต้องไปด้วยกัน ไม่ใช่ว่าให้ใครนำไปก่อน หรือใครตามมาทีหลัง สิ่งเหล่านี้คือเรื่องที่จะประกอบสร้างให้สังคมเป็นสังคมที่พัฒนา ทั้งหมดนี้ไม่ใช่เรื่องปัจเจกหรือเรื่ององค์กร แต่เป็นเรื่องของระบบโครงสร้าง ที่ทำให้วิธีการคิดของเราไม่เหมือนกัน

สิ่งที่มงคลได้เล่าให้ฟัง อาจพูดได้ไม่เต็มปากว่า เรื่องง่าย ๆ อย่างการได้ตัดสินใจ โดยเฉพาะสำหรับคนพิการ ที่กระทั่งอาหาร เสื้อผ้าหรือการอาบน้ำ พวกเขาไม่มีสิทธิ์ที่จะได้ตัดสินใจเอง สิทธิ์ที่จะได้ใช้ชีวิต ซึ่งอาจจะสิทธิขั้นพื้นฐานที่สุดในความเป็นมนุษย์

อาชีพนี้จึงมีอยู่เพื่อให้คนอีกจำนวนมาก ได้มีพื้นฐานของความเป็นมนุษย์ แต่อย่าลืมไปว่าสวัสดิการ ค่าตอบแทนและคุณค่าในอาชีพ ก็ควรเป็นของพวกเขา เช่นเดียวกัน