เดี๋ยวนี้แม่ต้องนึกว่าตัวเองจะต้องทำอะไรต่อ บางทีก็ชอบหาของไม่เจอ”

ประโยคที่ไม่ได้อยู่ในละคร ไม่ได้อิมโพรไวส์จากผู้แสดง แต่เกิดขึ้นจริงในบทสนทนาระหว่างฉันกับแม่ แม่ในวัยนับถอยหลัง 6 ปีจึงจะเข้าสู่ช่วงชีวิตเกษียณ แต่เมื่อเทียบกับเวลาการทำงานที่ทุ่มเทไปกว่าครึ่งชีวิต เรื่องราวความคิดภายในสมองของแม่ คงยุ่งเหยิงจนชีวิตในวัยเริ่มต้นเลขสองเพียงไม่กี่ปีอย่างฉันไม่สามารถจินตนาการได้  ‘การลืม’ ของแม่ผ่านสายตาและคำพูด ทำให้ฉันเองเริ่มอยากค้นหา โรค และโลกของอัลไซเมอร์ 

แม่ที่เป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว เป็นหัวหน้าครอบครัว เป็นหัวหน้างาน ทุกตำแหน่งที่คนเป็นแม่ต้องแสดง ถ้าแม่จะต้องเป็นผู้ป่วยอัลไซเมอร์ ฉันเองก็คงได้รับบทบาทเป็นคนดูแลผู้ป่วยด้านสมอง ซึ่งไม่ต่างจากความจริงในวันนี้ ที่แม่มีโรคประจำตัวเกี่ยวกับหลอดเลือดสมอง ฉันเองห่างไกลนักกับคำว่าผู้ป่วยอัลไซเมอร์ แต่หากจะใกล้ชิดกับสถานการณ์ในหนังสือ “แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์” ฉันกับผู้เขียนได้รับบทเดียวกัน คือ ลูก ที่เป็นผู้ดูแลแม่ พร้อมไฮไลต์หลักที่ว่าด้วย ‘อาการของโรค’ ที่ไม่เพียงร่างกายของผู้ป่วยต้องเผชิญ แต่ใจที่เห็น และสมองของลูกที่บันทึกการเปลี่ยนแปลงของแม่ ก็ต้องหาทางรับมือเช่นกัน

เมื่อการ ‘ลืม’ ไม่ใช่ทั้งหมดของอัลไซเมอร์

ความเรียบง่ายในการอธิบายอาการอัลไซเมอร์ นอกจากแพทย์แล้ว ก็คงมีลูกที่ทำหน้าที่นี้ได้ ความเข้าใจที่ไม่ผิดนัก ว่าโรคนี้คือการลืม แต่ก็ไม่ใช่ทั้งหมด ไม่ใช่เพียงการลืมว่าคนตรงหน้าเป็นใคร แต่หมายถึงการลืมที่จะช่วยเหลือตัวเองด้วย การใส่เสื้อผ้าซ้ำเดิมวนเวียนในทุกวันโดยไม่ได้ซัก การไม่รู้ว่าจะหาทางกลับบ้านได้อย่างไร และนั่นเป็นข้อสังเกตแรกที่ทำให้พาแม่ไปสแกนสมองด้วยเครื่อง MRI 

ฉันนึกเอาด้วยตัวเองแทนผู้เขียน ว่าถ้าให้นิยามคำที่บ่งบอกถึงอาการของอัลไซเมอร์ ‘เว้าแหว่ง‘ คงเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นกับสมองของผู้ป่วย สมองที่ฝ่อตัวลง ทำให้เรื่องราว กระบวนการคิดไม่ครบถ้วนสมบูรณ์ และจะลดระดับลงตามเวลาที่ทำให้อาการของโรครุนแรงมากขึ้น หากเนื้อสมองส่วนที่หายไปก่อน เป็นสมองส่วนความทรงจำระยะสั้น นั่นทำให้อาการแรกเริ่มที่แสดงออกมา คือการไม่สามารถลำดับความคิดของตนเองไปจนจบกระบวนการ แม้จะเป็นกิจวัตรง่าย ๆ เราจะมีกระบวนการคิดที่อาจไม่ทันได้รู้สึกตัว แต่สำหรับผู้ป่วยอัลไซเมอร์ กระบวนการที่หายไปเพียงหนึ่ง หรือมากกว่านั้น ความคิดที่อยู่ภายในสมองก็ไปไม่ถึงตอนจบของกระบวนการ เช่นเมื่อต้องการเข้าห้องน้ำ ร่างกายจะรับรู้ แต่ผู้ป่วยอาจนึกไม่ออกว่าห้องน้ำอยู่ที่ใด

ฉันตั้งมั่นจะไม่เขียนประโยค “สงสัยจะเป็นอัลไซเมอร์” ที่หลายครั้งเป็นมุกตลกปิดท้ายของคนลืม ไม่ใช่เพราะฉันมาค้นพบมุมมองของผู้เขียน ที่ว่าเพียงการลืมเรื่องราวหนึ่ง ลืมสิ่งของ ผู้คน บอกไม่ได้ว่าคนหนึ่งจะเป็นอัลไซเมอร์ แต่เพราะยังมีส่วนมากของโรค ที่ปรับเปลี่ยนนิสัย พฤติกรรม อารมณ์ การสื่อสาร ไปจนถึงการใช้ชีวิตของผู้ป่วย พร้อมตอกย้ำด้วยว่า “โรคนี้ไม่มียาบรรเทา รักษาไม่หาย” ส่วนที่พอจะทำให้อาการของโรคไม่พัฒนารวดเร็วไปตามเวลา คือผู้ดูแลใกล้ชิดต้องเพิ่มกิจกรรมให้ผู้ป่วย ให้สมองส่วนที่ยังคงทำงานได้ใช้งานผ่านกิจกรรมที่หลากหลายไม่ซ้ำเดิม ก่อนที่วันหนึ่ง ผู้ป่วยจะต้องมีผู้ดูแลเมื่อจัดการธุระส่วนตัว เพราะสมองในส่วนที่ยังคงใช้งานได้ จะฝ่อลงไปตามระยะเวลา 

นั่นคงเป็นสิ่งที่หนังสือบอกกับฉัน และใครอีกมากว่าอัลไซเมอร์ไม่ได้พรากเพียงความทรงจำ แต่ยังพรากชีวิตของคนป่วย และคนที่อยู่ใกล้ชิดให้เปลี่ยนไปตลอดกาล ไม่ใช่ในวินาทีที่ผลสแกนสมองชี้ให้เห็นรอยโรค ไม่ใช่การบรรยายอาการของแพทย์ผู้ตรวจ แต่เป็นสิ่งที่ต้องเตรียมใจยอมรับว่า สิ่งที่เคยเกิดขึ้น กำลังเกิดขึ้น จะค่อย ๆ กลายเปลี่ยนเป็น “สิ่งที่ไม่เคยเกิดขึ้น’ สำหรับผู้ป่วยอัลไซเมอร์ ที่เพียงขอให้จดจำเรื่องหนึ่ง ก็ต่อรองกับโรคนี้ไม่ได้ทั้งนั้น

สิ่งที่เกิดขึ้นแล้วดีเสมอ

เมื่อคนเป็นพ่อแม่ถึงวัยที่เริ่มมีอาการหลงลืม ลูกมักกังวลว่านี่เป็นสัญญาณแรกเริ่มของโรคอัลไซเมอร์หรือไม่ 

ถ้าเข้าห้องน้ำแล้วไม่กดชักโครก จำทางกลับบ้านไม่ได้ เมื่อเตือนแล้วนิ่ง เมื่อถามแล้วไม่ตอบ แสดงอาการงง … ไป สแกนสมองตรวจ MRI

เมื่อไม่กินข้าว ตอบไม่ได้ว่าทำไมไม่กิน เมื่อถามย้ำว่าหิวหรือไม่ ตอบหิวแต่ไม่ตักข้าว … ไปสแกนสมองตรวจ MRI

เมื่อการลืมเป็นปัญหากับการใช้ชีวิตประจำวัน นั่นคือสิ่งที่ทำให้การลืมด้วยอาการป่วยอัลไซเมอร์แตกต่างจากการลืมทั่วไป นึกย้อนไปถึงฉากหนึ่งในภาพยนตร์ Still Alice (2557) ที่ผู้ชมต่างขำขัน ในตอนที่ตัวละครหลักวิ่งขึ้นลงบ้าน เพราะจำไม่ได้ว่าต้องไปห้องน้ำทางใด หรือในภาพยนตร์ The Father (2563) ที่ผู้ชมต้องตั้งคำถามไปตลอดเรื่องราวว่าอะไรเป็นเรื่องจริง อะไรคือเรื่องที่เกิดขึ้นก่อนหลัง สองภาพสะท้อนฉายทับไปมาระหว่างสิ่งที่คนเป็นลูก ‘ผู้ดูแล’ ได้เห็น ว่าอาการของอัลไซเมอร์เป็นอย่างไร และสิ่งที่สายตาได้มองเห็น เกิดขึ้นในความคิดของผู้ป่วยอัลไซเมอร์ ว่าผู้ป่วยนั้นไม่สามารถลำดับความคิดที่จัดเรียงแบบทั่วไปได้

เป็นเรื่องยากกว่าความเข้าใจ ว่าคนใกล้ชิด ผูกพันเช่นคนที่เรียกว่าแม่ เมื่อโลกพลิกผันให้เหมือนเพียง “คนที่เคยรู้จัก” ด้วยอาการของโรคหนึ่ง ไม่ใช่ผ่านรูปลักษณ์ภายนอก แต่เป็นความทรงจำที่ถูกทำให้ลบเลือนหายไป เมื่อแต่ละสิ่งเกิดขึ้น ก็เพียงตั้งรับในวันที่สุขทุกข์ ไม่จำเป็นต้องเหนื่อยค้นหาว่าข้อดีในเรื่องเลวร้าย ในวันหนึ่ง เรายังบอกกับตัวเองได้ว่าเราผ่านมาแล้ว

อาการป่วยของคนข้างกายได้รับวินิจฉัย อาการใจของ “คนดูแล” ก็ต้องติดตามเช่นกัน การดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ไม่ใช่เพียงการเขียนโน๊ตไว้หน้าประตูว่าอย่าลืมปิดไฟห้องน้ำ และมีมากกว่าการสอนให้ผู้ป่วยทำกิจวัตรของตนเองได้ การสื่อสารให้เปิดทีวี กินข้าว เข้าห้องน้ำ ยังไม่ยากเท่ากับการต้องรับมือสิ่งที่อยู่ภายในจิตใจของตัว(คนดูแล)เอง คำถามที่แล่นเข้ามาว่าเราดูแลได้ดีหรือยัง? ยังจำลูกได้หรือไม่? จากช่วงเวลาที่อ่อนไหว แบกรับเรื่องที่ดูเป็นเรื่องเล็กในแต่ละวัน เกิดขึ้นซ้ำ ไม่รู้ว่าจบลงวันไหน ไม่มีเป้าหมายความสำเร็จว่าทำแล้วได้รับสิ่งใด ไม่มีเส้นชัย ไม่มีการต่อสู้สำหรับผู้ดูแลโรคอัลไซเมอร์ 

และก็ได้คำตอบว่าการมีอยู่ของแม่ ที่ได้เห็นแม่นอนหลับสนิทยามค่ำคืน คือสิ่งชโลมใจของคนเป็นลูกที่ได้ดูแลแม่

ความหมายของ ‘กตัญญู’

ระหว่างบรรทัด ผู้เขียนได้แลกเปลี่ยนความหมายของ ‘ความกตัญญู’ กับฉันอีกครั้ง ในความกล้าหาญมากพอที่จะบรรจงผ่านกระดาษว่า ไม่ได้ดูแลความเจ็บป่วยของแม่เพราะคำว่ากตัญญู ไม่ได้ทำไปเพราะแม่เคยดูแลตนเองมาในวัยเยาว์ ดังนั้นจึงต้องมอบกลับคืน แต่ล้วนเป็นคำขอบคุณที่ได้ให้ชีวิต หล่อหลอมเด็กน้อยให้เติบโตมาเท่าที่มนุษย์คนหนึ่งทำได้อย่างสุดความสามารถ ให้เด็กคนหนึ่งมีความกล้าคิด กล้าตัดสินใจเลือกเติบโตด้วยตนเอง

ซึ่งลูกได้เลือกแล้ว ได้เลือกที่จะให้แม่อยู่ในชีวิต ดูแลอย่างใกล้ชิดแม้จะทำให้ต้องเจอกับเงื่อนไขที่เพิ่มมากขึ้น อาจจะไม่ใช่ชีวิตในแบบที่คิดหวังไว้อย่างสมบูรณ์ แต่เมื่อต้องนึกภาพที่แม่อยู่อย่างโดดเดี่ยวด้วยโรคที่จะทำให้ร่างกายถดถอย ไม่ได้มีใครคอยดูแลข้างกาย ใส่เสื้อผ้าเดิมที่ไม่ได้ซัก เข้าห้องน้ำ กินข้าวด้วยตัวเองไม่ได้ คนเป็นลูกคงยอมให้เกิดขึ้น… ไม่ได้

เลือกทำเพื่อตัวเอง ไม่ให้ตัวเองเสียใจ ไม่ให้ต้องทุกข์ใจที่ไม่ได้ทำให้ใครคนหนึ่งมีความสุข เป็นคำตอบที่มองว่าไม่ใช่ความกตัญญญู ไม่ได้แบกรับ แต่โอบรับอย่างเต็มหัวใจ 

ความห่วงที่กลัวว่าแม่จะไม่เห็นมื้อกลางวันที่เตรียมไว้ให้ พอถามจนได้คำตอบ กลับเป็นว่าแม่กลัวว่า(ลูก) คนที่ไปซื้อข้าวให้อยู่ทุกวัน จะยังไม่ได้กินข้าว 

“ฉันอยู่กับแม่ทุกวัน แต่รู้สึกว่าจากกันไปแล้วบางส่วน” 

เพราะความทรงจำเลือนหาย ที่ทำให้ความคุ้นเคยกลายเป็นความห่างไกล แต่แม่ยังคงมีรอยยิ้มเหมือนเดิม เหมือนในทุกครั้งที่หันมองไม่เปลี่ยนแปลง

ณ วินาทีความสุข

“เก็บไว้ ทุก ๆ เรื่องราว รอยยิ้ม ที่เราเคยมี เก็บไว้ รวมกันเป็นภาพดี ๆ สิ่งเหล่านี้คือความทรงจำ ตลอดไป”

หากใครเคยฟังเพลง “ความสุข ความทรงจำ ไม่มีที่สิ้นสุด” ของธงชัย แมคอินไตย คงจะพอจำได้ว่าเป็นคำร้องในเพลง แต่สำหรับฉันที่มาเห็นประโยคนี้ในหนังสือ ทำให้กลับมาทบทวนว่า สิ่งใดเป็นสิ่งที่ฉันต้องการ “ความทรงจำ” กับ “การมีอยู่ในวันนี้” การมีอยู่ของแม่ ที่วันหนึ่งแม่อาจจะจำไม่ได้ว่าเราเคยไปเที่ยวที่ไหนด้วยกัน หรืออาจมากไปกว่านั้น คือการจำไม่ได้ว่ามีเราเป็นลูก 

ถ้าสมองของมนุษย์คนหนึ่งเปรียบเหมือนเมมโมรี่การ์ด ร่างกายเป็นกล้องดิจิตอลตัวโปรดที่คอยเก็บภาพมาตลอดหลายปี แม่ที่เป็นอัลไซเมอร์ คงเหมือนกล้องคู่ใจที่การ์ดเมมโมรี่รวน ถ่ายภาพติดบ้าง ไม่ติดบ้าง ก่อนจะใช้งานไม่ได้ในที่สุด แย่เล็กน้อยตรงที่ความทรงจำภายในกู้กลับคืนมาไม่ได้ ตัวกล้องก็ใช้งานได้ไม่คงเดิมตามอายุขัยที่เพิ่มขึ้นในแต่ละวัน คำถามคือ เมื่อเรามองกล้องที่แถบถ่ายภาพไม่ติดตรงหน้า เรานึกถึงภาพที่กล้องเคยถ่ายบันทึกไว้ในอดีต หรือขอเพียงได้ปัดฝุ่นทำความสะอาดกล้องที่เราเก็บไว้ โดยไม่ได้หวังว่าเราจะถ่ายภาพจากกล้องตัวเดิมได้อีกครั้งในวันหนึ่ง

ในชีวิตเราล้วนมีเรื่องที่อยากจดจำ หวังให้เลือนหายไปเหมือนไม่เคยเกิดขึ้น แต่สำหรับผู้ป่วยอัลไซเมอร์ ไม่มีเรื่องในอดีต ไม่มีภาพความหวังในอนาคต มีเพียงปัจจุบันนาทีที่กำลังใช้ชีวิตอยู่อย่างแท้จริง นี่คงเป็นสิ่งที่อัลไซเมอร์สอนคนช่างคิด เก็บทุกความทรงจำน้อยใหญ่ไว้ในชีวิต ว่าท้ายที่สุดไม่มีอะไรจีรัง การเกิดขึ้น จำได้ ก็จะสลายหายไปด้วยการลืม

เมื่อเวลาผ่านไป รอยยิ้ม ความทุกข์ใจที่เกิดขึ้นในวันนี้ ก็จะผ่านไปในที่สุด 

ฉันมาเข้าใจเมื่อหนังสือเล่มนี้ถึงกระดาษแผ่นสุดท้าย ภาพปกที่ผลงานการถักปักผ้า ถูกเลาะด้ายออกในทุกบทที่ผ่านพ้นไป หลงเหลือเพียงรอยฝีเย็บลาง ๆ ที่บางทีอาจจำไม่ได้แล้วว่าปักอย่างไร ดึงด้ายออกยากเพียงใด แต่รอยบนผืนผ้าที่ประกอบรวมเป็นภาพลางเลือน ก็บอกได้ว่า … เคยเกิดขึ้น 

Playread: แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์
ผู้เขียน: ชลจร จันทรนาวี
จัดพิมพ์: avocadobooks

PlayRead: คอลัมน์รีวิวหนังสือประจำ Decode.plus เมื่อกองบรรณาธิการขอ add หนังสือ (ที่อยากอ่าน) ไว้ในเพลย์ลิสต์ พบกับหนังสือหลากหลายสไตล์ หลากหลายวิธีการเล่าเรื่องที่เชื่อมร้อยกับชีวิตและสังคม แวะมาหาอ่านกันได้ทุกเย็นวันพฤหัสบดี

Author

ณัฐณิชา มีนาภา
มนุษย์ตัวเล็กคนหนึ่งในสังคมที่เป็นทาสแมว สนใจทุกเรื่องราวรอบตัว มีท้องฟ้าที่สดใสเป็นรางวัลของการใช้ชีวิตในแต่ละวัน